RANDO MUCO
Conférence - Débat, Randonnée et balade
Chanac 48230
Le 03/10/2021
Dans le cadre du Lozère Trail, Randonnée au profit de la recherche contre la maladie de la mucoviscidose.
Grâce à ces démarches et cela, depuis de nombreuses années sur l'ensemble du territoire, on note une réelle amélioration de qualité de vie des malades, et la médiane de survie est aussi en évolution. Cette maladie qui affecte principalement les voies respiratoires et le système digestif , touche plus de 6000 personnes en France, et reste incurable. L'insuffisance respiratoire condamne les malades à terme. Le protocole journalier est très astreignant, et bouleverse aussi le quotidien des parents . Financer la recherche par différentes démarches associatives, des dons de particuliers, de partenaires reste primordial.
La mucoviscidose est une réelle privation de liberté pour des enfants en âge d'insouciance, qui sont dans un combat quotidien, où rien ne peut être laissé au hasard.
Faire un don, donner un peu de son temps, de son souffle, de son énergie, permettra de soutenir cette belle cause, et garder l'espoir que cette maladie devienne enfin guérissable.